为了提升公众和患者对疾病的认知，减少公众对银屑病患者的歧视，帮助患者减少病耻感，回归正常生活，提高生活质量，北京白求恩公益基金会发起“‘净享多一天’银屑病患者赋能公益项目”，以“一天”为内容主线，讲述患者、患者组织、患者家属、医学专家等不同角色一天可以实现的心愿，展现诊疗观念转变对于不同人群生活质量改善的重要意义。

　　本期让我们一同走进一位用20年与疾病对抗的银友故事……

　　【灰色过往，充满遗憾的“那一天”】

　　今年29岁的小牛在不到十岁的时候就患上了银屑病。当时她在某一天突然发现胳膊肘长了一个小红块儿，后来皮损越来越大，蔓延到了四肢躯干。年幼的她尚不知银屑病已如影随形，直至初中，她才对疾病在意了起来。

　　那天，她和有好感的男生去演播厅录节目，过于刺目的顶光令她额前的皮损暴露无遗。男生看见了她的皮损，忍不住问：“你怎么了？你头发里这是什么？”面对这般发问，她很是难堪……这段少年慕艾时的往事，小牛至今印象深刻。

　　“我当时特别的尴尬，就想找个地方赶紧钻进去。”

　　在她的青春里，因“上帝文身”留下了太多故事，而大学时那场本属于她高光时刻的篮球赛，也是她一直难以释怀的遗憾。喜欢打篮球的她在大学时参加了篮球队，但她在赛季的中途选择了退出。“一部分原因是打篮球一定要穿篮球服，不太想再被问（皮损）了。”

　　而这一切的情绪，在参加赛季末的庆功宴时达到了顶峰。“她们穿着队服，我只穿了平常的衣服，就像个局外人一样。”

　　因为银屑病，她放弃了自己年少时期的爱好，但病情却不见好转。“最严重的时候我的嘴里都有，在黏膜的部分都长了。”全身性的皮损和银屑触目惊心，更令一向开朗的她深陷抑郁情绪，“当时特别崩溃，我觉得我这次彻底完了。”

　　为了治疗银屑病，她长期请长辈帮忙照顾孩子，自己辗转于各大医院之间，“基本上北京的大医院都去看过了。好转了一段时间，很快就又爆发了，还会比之前更严重一点。总是在不停地好转复发、好转复发，我觉得这是最折磨人心理的一个地方。”

　　做一个普通的女生，

　　只是一个最简单而真挚的心愿，

　　但却是支撑她坚持治疗的原动力。

　　“我就是想当一个普通的女生，

　　我不希望被别人投来怪异的眼光，

　　我就是不想放弃。”

　　【转折机遇，与爱好同行的“每一天”】

　　上天不会辜负每个坚持的人，小牛的漫漫求医路在偶然的一天中迎来转折。那天她在贴吧上看到一位病友分享自己打白介素12/23类抑制剂的经历。于是她在医生的帮助下使用了这一治疗方式，令她惊喜是药效出奇的好。

　　“大概第二针以后，我身上就几乎看不到了，开心死了。”

　　“银屑病是一个慢性的、反复发作的，难以根治的一种免疫介导的疾病”，北京大学杰出青年医师、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师王明悦介绍：“关键是要让越来越多的医生和患者知道银屑病是有规范治疗方式的。而随着规范化诊治的不断开展，生物制剂治疗银屑病的理念不断深入，越来越多的患者能够获益于生物制剂的治疗。生物制剂的出现与应用也成为银屑病治疗领域近几年里程碑式的成果。“

　　王明悦医生介绍：“早期实际上就有白介素12/23类抑制剂，它的优势就在于使用的频次会相对的低，能够控制皮损，基本上不复发。”

　　“我原来总是不想被人注意，现在就特别希望把那些不被注意的时候补回来。

　　所以染了个红头发，我希望人群中第一眼看到的就是我。”

　　小牛的笑容里带着些释怀与洒脱，“原来为什么会那么在意，会觉得遗憾，就是因为觉得自己错过了就没机会了。”现在的她不必再担心身上哪里突然又长出一块皮损，不用担心无休止的复发，她有了更多感受生活的机会，她的一天又重新流动了起来。她有时间去学习她的爱好，学游泳、学滑板、去冲浪、跳街舞、学调酒课，去接触更多她喜欢的事情。

　　“身体解放之后，我可以真正去了解什么是花香，什么是果香，什么是泥煤，什么是烟熏，这对我来说是特别幸福的事情。”

　　【“多一天”心愿，展望“新一天”美好】

　　不惧困难，不留遗憾

　　而你的心愿与故事，我们认真倾听。