当前，性早熟已成为仅次于肥胖的第二大儿童内分泌疾病。5月26日，在六一国际儿童节到来之际，中国中枢性性早熟患儿（简称CPP）生存质量调研项目在汉启动，这也是国内首次开展针对CPP患儿生存质量的调研。

　　据了解，活动由《健康报》发起，将面向全国医生、CPP患儿及患儿家长开展深入调研，通过规范的诊疗流程、问卷调查和专家巡讲，全面收集与儿童性发育相关的心理和行为数据。预计于2025年第一季度发布调研报告。

　　儿童“超速”成长应引起重视

　　“性发育是按照特定时间和顺序完成的。”中华医学会儿科学分会副主任委员、华中科技大学同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平教授介绍，根据中华医学会儿科分会内分泌遗传代学组最新的性早熟诊疗共识，儿童中枢性性早熟（CPP）指儿童下丘脑-垂体-性腺轴功能被提前激活，导致女孩7.5岁前、男孩9岁前过早出现了内外生殖器官的快速发育和第二性征。近年来，性早熟发生率逐年攀升，已成为仅次于肥胖的第二大儿科内分泌疾病，中国学龄儿童性早熟的患病率约为0.43%-4.7%。

　　罗小平教授介绍，中枢性性早熟会给孩子身心带来一系列负面影响。由于生长发育“超前”，初期孩子身高会显著高于同龄人，但随着骨骺线过早融合，其最终身高会明显低于平均水平，或显著低于遗传性靶身高。此外，患儿身心发展不同步也会造成和性发育相关的心理问题，比如男孩可能出现犯罪冲动行为，女孩可能因为身体发育“与众不同”而自卑、孤僻，甚至有可能成为性侵或性虐待的对象。

　　提防这些“催熟”的环境因素

　　“近年来，随着性早熟患儿的不断增加，在长达两年或两年以上的治疗过程中，诊疗的规范性和患者依从性问题逐渐浮现，并影响着最终治疗效果。”福州市第一总医院儿童专科院区院长助理、原福州市儿童医院副院长林芃教授表示，由于缺少专科医生，儿童性早熟在部分基层医院无法及时检出，以致贻误治疗。与此同时，医疗机构对患儿院外的随访和管理不足，部分患儿中断治疗，前功尽弃。

　　《健康儿童行动提升计划（2021-2025年）》强调，要为儿童提供全方位、全过程、有温度的儿童医疗保健服务。对此林芃教授建议，应通过远程医疗、多学科会诊、医联体等手段，弥补基层医院诊断能力不足的短板，同时通过信息化手段加强中枢性性早熟患儿管理，建立起规范的随访机制，为患儿和家长提供持续性服务。

　　“对于快速进展的中枢性性早熟，越早诊断、越早干预，治疗结果越好。”罗小平教授介绍，GnRHa 类药物是国际上治疗 CPP 的标准药物，通过对垂体-性腺系统的抑制作用，对性激素依赖性疾病发挥作用。近年来，随着GnRHa 长效制剂的出现，患儿从每月打一针变为每3-6个月打一针。“从卫生经济学的角度来看，长效方案减少了就诊和注射的频次，家长误工、患儿误学的成本都大大降低，治疗依从性也得到了极大地改善。”

　　面向CPP患儿的调研项目全面启动

　　罗小平教授在中国中枢性性早熟患儿（简称CPP）生存质量调研项目启动仪式上指出，根据既往临床研究，CPP患儿的生活质量评分普遍低于对照组，他们常面临心理健康和社交方面的双重压力，如更容易遭受欺凌，更容易出现心理行为问题等。然而，由于调研样本量和内容的局限性，我国在CPP患儿全面生活质量评估方面仍显不足。

　　据了解，此次调研旨在提升社会对CPP的关注度，增强公众对疾病的认知，从而推动患儿的早期诊断和规范治疗。罗小平教授表示，团队将通过此次调研制定CPP行业蓝皮书及行动方案，全面揭示CPP对患儿及家庭的心理与社会影响，量化分析治疗过程中的问题和挑战，为医疗人员优化治疗方案、提高治疗效果提供数据支持。同时，为医保政策等卫生经济政策的制定提供有力依据，提高社会对CPP治疗的认识和支持，进一步改善患儿及其家庭的生活质量。（康文）