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很多人对“炎症性肠病(IBD)”这个名字感到陌生,甚至将它的症状简单地归结为“吃坏肚子”。然而,据中山大学附属第六医院消化科主任郅敏介绍,全球约有600万~800万人罹患IBD。我国流行病学资料显示,过去20余年来,IBD的就诊人数呈快速上升趋势,近10年发病率更是达到了过去的24倍,已逐渐成了消化系统的常见病之一,且患者中约70%为15~35岁的青壮年人群。
不只是“肠炎”那么简单
IBD并非普通的肠炎,而是一种由免疫介导的慢性炎性疾病。正常情况下,肠道免疫系统能精准区别“敌我”,既能保护肠道免受病原体侵害,又维持对自身组织及肠道内正常菌群的耐受。但在IBD患者内,肠道免疫系统却出现“失灵”,对自身组织发起“误伤式攻击”,进而引发肠道炎症、溃疡与出血等症状出现,严重影响肠道的吸收和消化功能。
IBD主要分为克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)两种类型,其病程迁延,反复发作,目前尚无根治方法。更具挑战的是,IBD极善于“伪装”。其早期症状如反复腹痛、腹泻、便血、体重减轻等,常被误认为是普通肠胃不适,实则这可能是肠道黏膜受损的信号。
郅敏主任指出,IBD诊断每延迟一天,肠道损伤就可能会加重一分。数据显示,UC患者十年癌变率约为2%,而三十年可升至18%。因此,一旦出现上述早期症状,应尽早前往消化专科排查。“许多患者因忽视早期症状,导致平均确诊时间长达1~2年,延误了最佳治疗时机。”
IBD带来的痛苦远不止身体层面。“每次出差都要提前查好厕所位置”“不敢谈恋爱,怕对方嫌弃我”——这些“隐痛”深深压在患者心头。据调查,约67%的患者因如厕频繁产生社交恐惧,45%的人遭遇职场歧视而选择隐瞒病情或离职。生理与心理的双重负担,让患者的生活质量急剧下降,对未来也充满迷茫与无助。
中山大学附属第六医院消化科主任郅敏在门诊工作场景
做好治疗和管理的“持久战”
“IBD虽无法治愈,但通过规范治疗,大多数患者能够实现黏膜愈合、症状缓解,重归正常生活。”郅敏主任强调,IBD作为一种终身疾病,长期规范治疗是控制病情的核心,也是确保患者获得最佳治疗效果的关键。
在长期诊疗过程中,患者需要选择正规医疗机构,接受专业医生的规范治疗,并与医生保持良好的沟通,严格遵医嘱用药和定期复查。切忌擅自停药或随意更改治疗方案,以免导致病情反复或加重。郅敏主任回忆道,“在临床治疗中,我们常见到一些患者由于经济压力或缺乏治疗信心等原因,转而选择非正规治疗手段或自行停药。这些行为往往会带来严重后果,甚至危及生命安全。”
目前,IBD的治疗主要包括药物治疗、手术治疗、营养治疗等方式。郅敏主任介绍,70%的UC属于轻中度且是左半结肠型的,这类患者对药物治疗反应良好,通过规范的抗炎治疗可以有效控制炎症、缓解临床症状。并且,随着创新药物可及性提升,患者通过长期规律用药实现疾病稳定控制已成为可能,显著降低了外科干预需求。当然,对于难治性病例或出现严重并发症,如大出血、穿孔的患者,手术治疗仍是必要治疗方式。此外,营养治疗作为重要辅助手段,对CD患者具有诱导缓解作用。
据悉,今年3月,中山大学附属第六医院知识城院区正式启用,填补了中新广州知识城三甲综合医院的空白,为区域内居民带来更便捷优质的医疗资源。郅敏主任介绍,目前知识城院区已设立一个消化病区,配备60张床位。同时,消化内镜中心占地面积达1500平方米。未来,期待进一步增设一个病区,以便为更多有需要的患者提供优质的医疗服务。中山六院IBD患者总量已接近9000至10000人,其中六成至七成患者来自广州市外,“患友群”的口碑在其中发挥了重要作用。“我们一直秉持着‘用心对待患者,将心比心’的理念,希望用专业与温度,让每位患者在与疾病的长期斗争中感受到温暖与支持。”
中山大学附属第六医院消化科主任郅敏(中)
无解的疾病,有药的治疗,与自己和解
“对于这种要长期作战的慢性病,老病号和新病人之间的交流,有时比医生的鼓励更有力量。”郅敏主任介绍,相比于疾病本身,对IBD患者而言,更重要的是疾病知识的宣教和社会重视。
为了给IBD患者解决实际问题,同时提升公众对这一疾病的科学认知,国家临床重点专科中山大学附属第六医院消化内科名医团和炎症性肠病公益组织成立了“常在心”患者之家,今年已是成立的第十一年。作为IBD患者的互助平台,“常在心”患者之家通过线上线下的方式,组织患者交流治疗经验和心得,鼓励患者们相互支持、共同成长,为他们提供重要的支持和帮助。
“无解的疾病,有药的治疗,更要与自己和解。”这是“常在心”成员的真实心声。如今,越来越多的IBD患者已经不再焦虑,可以坦然接受鼻饲和肠内营养等治疗方式,重新走进办公室里,融入正常生活。
值得一提的是,近期,郅敏主任还参与录制了国内首档IBD公益纪实节目《我和我》的录制。节目记录了三位青年与IBD和解共处的成长故事,让更多的人得以更加直观地知晓IBD、了解IBD,一起改变IBD。 “在拍摄过程中,我深切感受到他们的焦虑与坚韧,也希望通过这个节目,鼓励更多IBD患者:疾病不可怕,哪怕在最初确诊时仿佛五雷轰顶,但只要积极治疗,依然能够拥抱阳光生活。”郅敏主任表示。
或许目前还无法彻底消灭炎症性肠病,但通过早诊早治、规范管理,患者完全可能重新掌握主动权。未来,希望“常在心”的灯火,照亮更多IBD患者的康复之路。(田新宇)