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“对于炎症性肠病(IBD),我们面对的是同一个敌人。”旨在通过医患互动打破传统隔阂,将“规范治疗”理念通过律动音乐和医患对话融入到疾病日活动中,让患者从“榜样”、“志愿者”中汲取力量,5月19日“世界炎症性肠病日”期间,由《医师报》主办、艾伯维支持的第二届“自在如风”炎症性肠病患者关爱活动,联动全国十一个重点城市的顶级医疗机构,推出国内首部IBD主题音乐纪录片,并向全社会发起《在草地上肆意奔跑》律动挑战,呼吁关注IBD群体,助力患者打破身心束缚,重拾美好生活。
“大好河山无限好风光,说走就走我们自由飞翔……”IBD主题曲唱响了患者的真实心声,上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师孙菁教授表示,“过去IBD治疗可能存在曲折与挫败,但目前新药不断涌现,只要科学管理,IBD患者依然能说走就走,畅享‘肆意奔跑’的快乐。”
亟需打破IBD反复发作的桎梏
炎症性肠病是一种非特异性的慢性肠道炎症性疾病,主要分为克罗恩病和溃疡性结肠炎,具有不可治愈、终身复发性、可致残性等特点,一旦确诊患者需要接受终身治疗,导致患者在身心层面面临诸多挑战,影响其学习、工作和社交生活。
孙菁教授介绍,“炎症性肠病的发病高峰年龄为15-35岁,正是青年人群的学业、事业拼搏期,受到IBD的影响,患者总是因为腹痛腹泻、便血等状况难以专心学习、工作,严重者甚至会出现肠梗阻、肠穿孔,旅游出行总是在找洗手间,困难可想而知。”
南京大学医学院附属金陵医院普通外科主任医师龚剑峰教授表示,“尽管IBD可以通过药物和手术等方法暂时控制,但随着疾病年轻化的发病趋势,IBD患者可能面临更大的压力,发作、缓解、发作、缓解、手术、发作……很多患者可能长期掉进了这个循环。”
创新疗法与疾病管理助力患者重拾自在生活
对于经常出差在外的IBD患者晋先生来说,病情反复带来的焦虑让身心长期处于超负荷状态。他表示,由于肠道出血造成的贫血让自己精力缺失,走楼梯到三、四楼就感觉特别吃力,精神也难以专注去做任何事情,严重影响生活质量。
郑州大学第一附属医院消化内科副主任医师李娅教授表示,“每一位炎症性肠病患者的病情都不同,所以必须采取个性化治疗方案,当年晋先生发病时因治疗选择有限而造成病情反复,但随着临床创新药物如更加方便的口服药的出现,经过规范治疗后,包括晋先生在内的大部分患者都能缓解临床症状,回归正常生活。”
“对于患者的临床治愈,我们要心怀希望。” 中山大学附属第六医院消化内科主任医师晁康教授介绍,“IBD 若早期发现,药物治疗有效率可达70%以上,早期治疗可避免手术、尽早恢复正常生活状态。随着目前生物制剂、小分子靶向药物等先进疗法的出现,还有我们IBD诊疗中心医生、造口门诊、肠内营养团队的支持,只要患者坚持定期监测、随访调整治疗方案,患者术后也能很快‘自在如风’。”
参与“自在如风”活动的患者蔡女士,也分享了参与律动挑战的快乐。她表示,在术后通过良好的疾病管理,定期的复查,规范化的诊疗,曾被疾病拖累十多年的她,现在每天都能开心律动跳舞,并和IBD伙伴们登山远足,重拾“肆意奔跑”自在如风的生活状态。
作为连续两年参与此活动的支持者,艾伯维深耕炎症性肠病领域的创新研发已有20余年,致力于推动更高的治疗标准,惠及更多中国患者。(逸文)