点击右上角微信好友

朋友圈

请使用浏览器分享功能进行分享

正在阅读:被“不死的癌症”选中的三兄妹:强直患者的弯曲人生
首页> 光明医药> 要闻 > 正文

被“不死的癌症”选中的三兄妹:强直患者的弯曲人生

来源:光明网2025-07-01 11:53

  李梅从小就活在不安中。人生每一步都不容失误——她必须考上大学,找到稳定工作,为自己赢得保障。

  她患有强直性脊柱炎,这种病最常见的症状是下背部疼痛、僵硬,活动受限。哥哥李伟和弟弟李强比她更早确诊,父母倾尽所有也无法负担高昂医疗费。李梅看着家人日渐弯曲的身躯,学会了用全力对抗命运。

  厄运

  厄运的阴影笼罩着李梅的童年。2000年,6岁的哥哥李伟玩沙时突然站不起来,随后身体僵硬、频繁发烧,髋关节刺痛让他只能蜷缩床上。李梅目睹哥哥失去活力,父母只能默默流泪。弟弟李强在小学四年级也出现同样症状,这个活泼好动的男孩起初偷吃止痛药去上学,但很快连奔跑都吃力,最终靠拐杖挪动。辗转求医后,他们得知这叫“强直性脊柱炎”——俗称“不死的癌症”。

  初一那年,李梅背部开始酸痛,走路吃力、姿势前倾。家人带她多次检查,结果阴性让她一度以为逃脱了厄运。但14岁时,她终于确诊,症状加重到发烧腹泻。三个孩子的治疗费像无底洞,击溃了母亲王秀芳——她借遍亲友也筹不到钱,只能悲伤中挣扎求生。

  李家靠种瓜维生。收成差时,瓜价低至每斤几毛钱,年收入不足2万元。父亲农闲去修庙佛像,指甲缝里抠出的钱只够买最廉价的止痛片。

  骨子里的倔强​

  为挤出医药费,李家压缩一切开支。李梅高中前仅有的好衣服是护士送的旧衫。最艰难时,母亲求医生将一针生物制剂分给两个孩子注射。

  但钱和药都不够,兄妹只能靠自己。大哥李伟辍学打工,辗转沿海和新疆,靠锻炼和止痛药坚持。2018年,卧床两年的李强也挣扎起身,去餐厅当服务员。强直炎症侵蚀了他的手指关节,端盘时颤抖的双手总慢半拍。被调去后勤那晚,他在仓库哭到半夜,第二天却笑着对家人说:“能干活就有希望。”

  李梅隐瞒病情、刻苦学习,梦想成为教师。高考前,突发虹膜炎(强直患者常见并发症)。,视力骤降。她靠同学录音补课,在黑暗里摸索书本。为维持体力,她逼自己每餐吃两碗饭,甚至偷偷加药量。最终她考入河南一所大学,离教师梦近了一步。

  生命中的转折​

  大学毕业后,李梅担心驼背影响教书,脊柱变形恐惧如影随形。2020年,转机降临。父亲参加县城义诊时得知“强直性脊柱炎健康乡村项目”。

  2019年10月8日,原国务院扶贫办、国家卫健委联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》,面向全国832个国家级贫困县贫困强直患者实施医疗救治。项目由农工党中央汇聚各地医疗专家提供技术指导,中国乡村发展志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会作为项目执行单位,得到了中华医学会风湿病学分会、三生国健药业等的支持配合。2021年8月在全面推进乡村振兴的新征程中,项目扩大至面向全国农村强直患者,并更名为“强直性脊柱炎健康乡村项目”,截至2024年12月,项目已经覆盖了29个省、市、自治区,救治帮助了数以万计的患者。

  河南也在2020年初启动强直性脊柱炎健康乡村项目,李家在县级医院就能拿到生物制剂。以往父母得颠簸一天去省城,自付月费近4000元;现在项目补助基本免除费用。李梅命运逆转:规范治疗让她恢复健康,她通过教师招聘考试,站上了渴望已久的三尺讲台。

  重生的光

  如今,李家三兄妹各自展开新生活。李伟当上辅警;李强被姐姐接到工作地,在眼镜厂日包装5000个镜盒,手指灵活度超乎预期;李梅教书两年,仅监考久坐时需起身活动。

  偶尔有学生天真地问:“老师挺直背会更好看吧?”她总笑着摸摸微弯的脊柱:“我在努力呢。”(武承琦)

[ 责编:焦子原 ]
阅读剩余全文(

相关阅读

您此时的心情

光明云投
新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • 雄安新区大学城疏解配套二期项目加紧建设

  • 花香漫冰城

独家策划

推荐阅读
“人类生活在大气之中,大气变化是有规律的,可以将其变化用方程方式来表示。” 李泽椿习惯用数据和公式说话,这位中国工程院院士、天气动力和数值预报专家说话慢条斯理,从没高声过。
2026-05-09 02:15
中医强调,“未病先防、既病防变、瘥后防复”。
2026-05-09 04:05
仓廪实,天下安。习近平总书记强调,只有农业强起来,粮食安全有完全保障,我们稳大局、应变局、开新局才有充足底气和战略主动。
2026-05-09 02:15
近期,某手机芯片厂商相关漏洞被不法分子定向利用,给网上热炒的“秒解BL锁”行为敲响了警钟。
2026-05-09 11:10
近日,我国国家高电压计量站自主研制的工频高电压标准互感器将作为核心“标尺”,用于国际电磁咨询委员会组织的30余国高电压量值比对。
2026-05-09 02:15
《行动方案》以能源支撑人工智能发展、人工智能赋能能源转型为主线,聚焦保障算力设施安全可靠的能源供给、推动算力设施绿色低碳转型、促进算力电力高效经济协同、
2026-05-09 02:15
从日前闭幕的第九届数字中国建设峰会可以看出,我国人工智能技术已迈过能聊天、拼参数的初级阶段,进入会干活、有价值的跃升期。好用,既是用户体验的直观标尺,也是我国人工智能从技术跟跑到创新引领、从规模扩张转向质量提升的关键抓手。
2026-05-08 09:14
4月23日,100多家仪器企业带着自己的拳头产品,参加第十九届中国科学仪器发展年会。一个是以技术创新切入的初创企业,一个是深耕多年的国产老牌厂商,纳析科技和海能技术的实践,正是国产科学仪器企业不断向上突破的缩影。
2026-05-08 09:14
记者日前从中国科学技术大学获悉:近日,该校郭光灿院士团队在实用化量子密钥分发研究方面取得重要进展。团队突破量子态制备和单光子探测技术在高速、高信噪比和集成度方面相互制约的难题,首次利用半导体单光子探测器,实现了超越超导探测系统的安全密钥率纪录。
2026-05-08 09:13
由该校基础医学院教授侯宇领衔的研究团队,首次破解多聚蛋白1在白血病干细胞中驱动免疫逃逸与自我更新的全新机制,
2026-05-08 04:35
这还是那个荒凉的沙漠吗?晴空丽日,10万株玫瑰竞相绽放,花瓣层层叠叠,点缀在沙海边缘。微风拂过,淡淡花香扑面而来……
2026-05-08 04:35
儿童科学本质教育在科学教育中有着举足轻重的作用,发展科学本质观是科学教育的核心目标之一。
2026-05-07 05:35
面对现实世界中日益复杂的预测需求,科研人员围绕大模型预测技术,走出了两大核心主线、四种具体技术路径。
2026-05-07 05:35
人工智能是德国提升国家科技创新能力、竞逐全球科技产业高点的关键领域。
2026-05-07 05:35
该校邢立达课题组与河北省区域地质调查院合作,对河北宣化土城子组两个新的恐龙足迹点展开研究,记录下该地层迄今最慢的兽脚类恐龙行迹,
2026-05-07 06:00
大型体育赛事最令人头痛的当属“最后一公里”:车停到哪里最方便?从哪个入口进场最快捷?如今,这一状况正在改变。
2026-05-07 06:00
在刚刚过去的“五一”假期,“科技游”成为了众多游客的选择。辽宁沈阳航空科技馆则以大量模拟试飞游戏,让孩子们在玩乐中感知复杂的航空技术原理。当技术赋能的展陈体验成为标配,制度与运营模式的创新则为科技馆开辟了新的增长空间。
2026-05-06 09:13
光明日报西安5月5日电 记者李洁、张哲浩5日从中国科学院地球环境研究所获悉,该所联合国内外多家科研机构进行系统研究,提出土壤温度变化是东亚新石器时代粟作农业时空演化的重要调控因素。
2026-05-06 09:10
”日前,中国科学院院士、国家卫生健康委副主任曾益新在“高原重大心肺脑疾病预警关键技术与防治策略研究”项目启动会上表示。曾益新表示,该项目聚焦发病机制、易感人群识别、精准干预、治疗方案四大核心方向,其中发病机制研究是所有工作的基础。
2026-05-06 09:09
为此研究团队开发出纳米高熵陶瓷涂层,集防结焦、耐高温腐蚀、高导热于一体,还能降低煤耗。基于光谱学科基础,研究团队把“吸热”的思路反过来,开发了辐射制冷涂层。以吸热器表面的高温太阳能吸热材料为例,这种关键光学材料一旦断供,国内光热电站将陷入被动。
2026-05-06 09:08
加载更多