生活中有这样一群年轻人，本该驰骋在人生最璀璨的青春年华，却频频被腹痛、频繁如厕、反复腹泻的痛苦纠缠。这份折磨如此沉重，以至于他们不得不暂停学业、放弃工作。在外人眼中，他们或许被误读为“矫情”或无病呻吟，殊不知，这些看似“莫名”的不适，背后藏着一个共同的元凶——炎症性肠病（IBD）。

　　IBD是一组以肠道慢性、非特异性炎症为特征的疾病，目前仍无法治愈，具有进展性、破坏性、反复发作的特点。患者不仅要承受疾病本身带来的身心困扰，还往往面临长期医疗费用带来的沉重负担。

空军军医大学西京消化病医院消化科吴开春教授

　　2025年12月，国家医保局公布的新版医保药品目录为IBD患者带来了一个利好消息——以古塞奇尤单抗为代表的多款治疗IBD的创新药物被纳入报销范围，将显著减轻患者长期治疗的经济压力，也提供了更多的治疗选择。空军军医大学西京消化病医院消化科吴开春教授表示，医保目录的调整与扩容，给IBD患者带来了切实福音，使更多患者能够受益于先进的治疗手段。

　　那些未曾等到的“明天”

　　回望从医初期，吴开春教授感慨万千：“过去，国内IBD治疗手段极为匮乏。我们早年接诊的病例中，就有患者因缺乏有效治疗方案，遗憾离世。”这样的悲剧，并非个例，而是十多年前IBD患者群体面临的真实绝境。

　　IBD主要包含克罗恩病和溃疡性结肠炎两大类型，好发于中青年群体。疾病的反复侵袭，常常打乱他们的求学节奏、就业规划，甚至彻底改写人生轨迹。更严峻的是，十多年前，不仅公众对IBD认知寥寥，就连不少消化科医生对这个疾病也存在认知鸿沟。

　　吴开春教授特别指出，克罗恩病具有复杂性，临床症状与肠结核、肠淋巴瘤等多种疾病高度相似，且缺乏明确的诊断“金标准”。能够精准识别这类疾病的专业医生数量，远跟不上逐年新增的病例数，这让不少患者在“确诊难”的困境中越陷越深，错过最佳治疗时机。

　　即便确诊，过去的治疗选择也很有限。传统阶梯治疗的顶端往往只有糖皮质激素和少数免疫抑制剂，对中重度患者的治疗效果不佳，副作用却很明显。吴开春教授提到，激素治疗导致的满月脸、水牛背等副作用，常让患者陷入焦虑、抑郁，产生强烈的病耻感，进而严重影响职业发展、婚恋与人际交往。

　　曾经，疾病认知的鸿沟、治疗手段的匮乏、生活质量的剥夺，这三重困境层层叠加，让许多患者在疾病的反复进展与并发症的持续折磨中，生命的光芒逐渐黯淡。他们的挣扎与无助，成了那个时代IBD患者群体无声却沉重的呐喊。

　　真实而有力的临床实践

　　改变，始于认知与行动的双重突破，吴开春与同行们很早就意识到必须推动系统性变革。一方面，他们大力倡导并帮助患者科学认识疾病，建立长期管理的信心；另一方面，他们积极引进国际先进理念，探索新的治疗策略，为患者寻找更多生机。

　　近年来，随着国际交流日益增多以及创新药物加速引入，克罗恩病的治疗已进入生物制剂时代。吴开春教授指出，生物制剂如今已成为中重度活动性克罗恩病患者诱导缓解与维持治疗的一线选择。尤其对于存在高危因素的患者，更推荐采取早期积极干预的“降阶梯”策略，即首选生物制剂实现诱导缓解并长期维持。

　　随着治疗策略的持续优化，克罗恩病的诊疗目标也在不断升级，已从单纯追求“症状缓解”转向追求持续的“深度缓解”。吴开春教授表示，实现包括临床和内镜双重缓解能减少复发，降低手术和住院风险，在缓解患者病痛的同时，也减轻了患者和社会的整体医疗负担。

　　医保、新药与共同决策的新时代

　　近年来，中国医药卫生体制改革的深化，为IBD诊疗实现“质变”提供了关键支点。国家医保药品目录持续扩容，通过谈判将数款生物制剂纳入报销范围，极大减轻了患者的经济负担。医保扩容不仅带来经济减负，更直接推动了临床治疗的升级。例如，此次古塞奇尤单抗的医保准入，将进一步丰富IBD治疗领域的医保用药选择，让创新疗法更可及、可负担。

　　“药物选择的增加，使我们能真正实施个体化治疗。”吴开春强调。随着经济壁垒降低、治疗工具增多，医患关系也在悄然进化。过去医生基于有限选择的“家长式”决策，正逐渐让位于“医患共同决策”。在门诊，医生可以与患者深入探讨：你的疾病活动度如何？个人生活目标是什么？对不同给药频率和方式有何偏好？再结合最新循证证据，共同制定最合适的治疗方案。

　　“做好IBD的慢病管理，多学科协作与医患共同决策是关键环节。”这已成为行业共识。治疗的目标不再仅仅是医生单方面定义的指标达标，更是帮助患者回归他们所渴望的社会角色与生活轨道。（张梦凡）