慢性自发性荨麻疹（CSU）是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体，女性患者是男性的2倍，他们正处于求学、职业上升和建立家庭的关键时期，却深受疾病反复复发、不可预测的困扰。研究数据表明，58%患者表示CSU影响其生活质量。

  5月25日全国护肤日，《中国荨麻疹之声》（以下简称“研究”）阶段性数据发布，揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境，呼吁重视患者诉求、推动医患共同决策。

  这份研究由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟基金会共同发起，诺华公司支持。研究聚焦慢性自发性荨麻疹的真实世界调研纳入400例患者（平均年龄35.1岁，病程5.3年），睡眠问题是患者报告最突出的困扰之一，近80%患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化，其中半数达到中重度恶化水平（图1）。超七成以上患者表示，长期睡眠不足已严重干扰日常，身心备受煎熬。（图2）。

  图 1 CSU急性发作期对睡眠的影响 (% , n=400)

  图2 患者报告的CSU对睡眠的影响占比 (% , n=400)

  同时，CSU患者的经济和心理负担同样不容忽视，31%患者深受精神性疾病困扰（如焦虑、抑郁等）。研究显示，患者每月平均自付费用约为876元，在自付费用构成中，心理咨询相关费用可达323元，占比接近四成（表1），成为“隐形负担”。

  医患认知鸿沟大，呼吁患者从“忍受”到“表达”

  调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。2/3患者被医生评定为中重度症状，而在患者自评中，这一比例仅8.5%。另一组数据也表明疾病给患者造成的影响被严重低估，76% 的患者认为自身症状并未得到有效控制，而医生判断的未控制率为 23%。

  “疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，仅16%患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标。

  南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授表示，超过50%的CSU患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下仍然无法有效控制症状。随着诊疗发展，对于抗组胺药治疗控制不充分的患者有了更多选择，可以通过靶向疗法更好地控制症状，提高生活质量。

  北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕强调，随着患者对疾病认知的不断提升，越来越多CSU患者开始关注自身症状变化和治疗效果。我们鼓励患者通过使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。

  皮肤作为人体最大的免疫器官，既是免疫防御的第一道屏障，也是免疫紊乱最直观的外在表征。本次研究呼吁社会关注荨麻疹患者群体，重视患者诉求，医患同心、科学治疗，助力更多患者迈向高质量的“无荨人生”。（张梦凡）