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皮肤是人体最大的器官,也是人们参与社会生活的直观名片。对中国近700万银屑病患者而言,皮肤问题从来不止于生理困扰,更是一场需要跨越偏见与歧视、争取公平发展机会的现实考验。
为了解银屑病患者在学业职业发展中的问题与需求,由银屑病病友互助网发起、强生创新制药支持、《民生周刊》杂志社媒体支持的《银屑病患者生涯发展洞察调研》近期正式启动。作为国内首个聚焦银屑病患者学业职业发展的专项调研,该调研将通过广泛的问卷收集与数据分析,揭示银屑病患者的生涯发展困境,推动全社会打破固有偏见,支持银屑病患者勇敢追求自我价值实现。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。银屑病虽然不具有传染性,但因为可见的红斑或鳞屑,患者常常在社交中被区别对待,并因此背负沉重的身心双重压力。根据世界卫生组织(WHO)发布的《银屑病全球报告》,银屑病会降低患者生活质量并引发心理压力,患者常因疾病遭受歧视,被排斥在学校、工作场所等正常社会环境之外。
从发病年龄来看,银屑病高发于青壮年,其中约2/3的患者在40岁以前发病。这意味着患者可能在求学就业的关键人生阶段,因皮损所衍生的外界偏见与隐性歧视,以及自身的心理焦虑、社交回避等问题而深受影响,制约其自我价值的实现。因此,银屑病影响的不仅是皮肤,更可能是患者的整个人生。
近年来,随着医学的进步和创新治疗方式的临床应用,患者通过早期使用合适的生物制剂,并做好疾病的长程管理,可以实现皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90),从而有效控制病情。但在治愈生理皮损的同时,银屑病患者的学业职业发展问题关系到患者的尊严、经济独立和生活质量,还有待社会进一步关注和解决。《银屑病患者生涯发展洞察调研》即是从这一深刻洞察出发,旨在深入了解银屑病患者在学业与职场发展中的实际困难与核心诉求,以客观数据揭示银屑病对患者人生发展的深层影响。
据了解,此次调研是强生“此地无银”公益项目探索多元科普与患者关怀形式的重要行动。强生创新制药于2024年正式启动“此地无银”公益项目,携手多方支持银屑病患者学业职业公平发展。(张梦凡)
