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我国目前约有500万帕金森病患者,约占全球患者总数的一半。几乎每一位初次找到首都医科大学宣武医院主任医师陈彪的患者,都会问:“这病能根治吗?”
行医四十余载,专注于帕金森病临床诊疗和研究的陈彪听过太多这样的提问。8月19日接受光明网记者采访时,他给出的答案始终直白却打破大众认知:帕金森病目前没有根治一说,防治的核心从来不是除掉疾病,而是让人“活得好”——能做自己想做的事,就是有质量的健康。
帕金森病为什么“治不好”?
陈彪用“三部曲”概括帕金森病的发生过程:第一步,大脑产生特殊的“垃圾”叫路易小体,里面聚积着α-突触核蛋白;第二步,多巴胺神经元逐渐死亡减少;第三步,临床症状出现。此时,神经元已丢失约50%,脑中多巴胺分泌量降至正常水平的10%至20%。
“首先有垃圾才会得这个病。没有α-突触核蛋白得聚积,一般不会叫它帕金森病。”陈彪说,帕金森病由遗传基因、环境暴露、生活方式和生物衰老等多因素共同作用,不是单一病因所致,其中脑细胞加速衰老的作用最为重要。有研究显示存在路易小体的个体90%都会最终发病,仅约10%的患者在去世前没有出现临床症状,“它是一个随衰老而必然发生的过程”。
值得注意的是,帕金森病并非单纯的“脑病”。α-突触核蛋白的堆积大部分从肠道开始,自主神经及其控制的血管、膀胱和许多脏器都会受累,而出现嗅觉减退、便秘、睡眠行为障碍和焦虑抑郁等非运动症状。“帕金森病是一个全身器官的系统性病,它不是只影响大脑。”陈彪说。从“垃圾”产生到临床发病,中间隔着十到十五年的“前驱期”,患者往往毫无察觉,等手抖、动作迟缓、僵硬等运动症状出现时,病程已不可逆。“人就像一台机器,长期使用导致零件磨损,直到零件部分损坏才会出异常,可磨损从十几年前就开始了。如果不注意维护保养,机器故障的速度加快,寿命缩短。”
在全生命周期视角下,帕金森病早已不是老年才得的病,其病理进程从中年就可能启动。陈彪提到,如今主动来做前驱期筛查的人越来越多,但整体占比依然很低。“不是技术做不到,是大家还没有这个意识。等生病了才重视,就像等考不上大学才想起读书,太晚了。”
治疗的本质:从“补多巴胺”到为生活质量赋能
治疗帕金森病,绕不开多巴胺。陈彪有一个形象的比喻——“叫外卖”:“你不就缺多巴胺吗?补充就完了。所有的药都是补充多巴胺,或“叫外卖”。你自己出产量不够,就叫外卖,这是必须的。”
左旋多巴类药物问世至今,依然是帕金森病治疗的核心方案,服药后患者的运动症状能快速缓解,甚至和常人无异。但外卖吃久了或吃多了,身体会逐渐依赖外界补充;另一方面,自身的分泌调节能力也随疾病进程显著退化,药效波动、异动等并发症也会随之出现。
当药物效果下降,脑深部电刺激术便成了重要选择。在陈彪看来,手术不是根治手段,而是绕开多巴胺通路,通过调控脑网络重建运动功能——就像回到孩童时期,重新学习一套运动模式。
而近年来备受关注的干细胞治疗、基因治疗,陈彪也给出了理性判断:技术进展很快,国内干细胞治疗已进入二期临床,未来两三年有望获批,但它依然是修复补充。“它能让病情更稳定,帮助患者维持更好的生活状态,但没法把已经受损死亡的神经细胞完全变回健康状态。”
比技术选择更重要的,是治疗目标的重构。陈彪反复强调:“活得好不好,标准是病人自己定的,不是医生定的。”医生的职责不是给所有人套同一套标准治疗方案,而是根据每个人的生活目标和疾病特点搭配药物、调整方案,帮患者尽量长时间保有高质量生活的主动权。
“总有人说要战胜疾病,可衰老本身就是自然规律。我们做的不是除病,是让患者在疾病状态下,依然能掌控自己的生活。”
防控的堵点:从医院救治到全周期管理的距离
“前驱期”筛查有生物标志物可查,院外管理有技术手段支撑,但帕金森全周期管理的落地,依然卡在认知、体系与支付的三重堵点上。
陈彪坦言,如今检测α-突触核蛋白聚积、多巴胺神经元数量的PET成像等技术已经成熟,完全可以在前驱期识别风险,但这类筛查尚未纳入常规体检,也不在医保覆盖范围内。“常规体检是公共卫生逻辑,核心是保障劳动力不因生病而丧失工作能力;而脑健康筛查是健康管理逻辑,目标是通过早期发现潜在风险,通过生活方式干预(维护)而活得长且好,这部分目前主要靠商业保险和个人付费,大众认知和接受度还不高。”
比付费更核心的是管理体系的缺失。“我们没有成熟的家庭医生制度,患者在医院看完病,回到家就没人管了。”陈彪说,帕金森病是需要长期连续管理的慢性病,光靠三个月一次的门诊远远不够。
针对这一痛点,他和团队正在探索居家管理的解决方案:用AI分身承接患者日常咨询,把二三十年的临床和研究经验转化为可随时调用的健康指导;研发具备监测、预警、干预功能的智能鞋,实时捕捉运动和步态参数变化,识别药物治疗效果和冻结步态风险,并可通过震动形成闭环干预,数据同步回医疗端,可实现居家状态的动态管理。
但在陈彪看来,技术只是工具,最根本的还是要建立“自己是健康第一责任人”和“以人为中心”的健康管理观念。“国家能搞定传染病,能普及慢病筛查和控制三高,但神经退行性疾病的防控,最终要落到每个人自己身上。睡好觉、多运动、避免过度耗神,这些最朴素的维护脑健康的生活方式,就是最有效的延缓疾病发生的手段。”
专访最后,陈彪提到世界卫生组织提出的“内在能力”概念:健康不再是无病无灾,而是能保持身体与认知的功能,能做自己想做的事。
这正是帕金森防治带给整个慢性病领域的启示:全生命周期健康管理,从来不是让人“永不生病”,而是在衰老的必然进程里,帮人守住生活的质量与尊严。
当越来越多人放下对“根治”的执念,从被动治病转向主动健康,我们才真正触碰到了健康老龄化的核心要义。(记者 张梦凡)
