《2026胶质瘤患者需求洞察报告》发布

　　脑胶质瘤浸润生长于大脑中枢，肿瘤如树根般浸润生长，手术难以彻底清除病灶，疾病带来的影响不止肿瘤本身，更会损伤患者认知、语言、行动、情绪与自理能力。不少患者熬过手术、放化疗，出院后却要长期面对脑水肿、癫痫、便秘等难题，沉重的照护、经济、心理压力压在一个个家庭身上，这部分长期困境过去缺少系统记录。近日，《医师报》联合胶质瘤患者组织胶质瘤自救之家在北京发布《2026胶质瘤患者需求洞察报告》。

　　本次调研面向全国31个省级地区，回收815份有效问卷，76.7%问卷由家属、主要照护者代为填写，同步收集597份实质性开放回答。中国临床肿瘤学会神经系统肿瘤专家委员会主任委员、复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长秦智勇介绍，这份报告首次在同一患者群体中，对诊断、治疗、复发、就业、家庭、经济负担开展全病程调研，补齐临床分段看病、信息断层带来的盲区。中国罕见病联盟脑胶质瘤分会主任委员、北京协和医院神经外科主任医师马文斌，CSCO神经系统肿瘤专家委员会副主任委员、中山大学肿瘤防治中心主任医师郭琤琤，首都医科大学附属北京天坛医院主任医师郝淑煜、陈宝师，副主任医师林艺等国内脑胶质瘤领域专家共同参与发布。

　　报告数据显示，47.4%的患者存在明显神经功能受限，24.5%患者需要较多或完全照护，67.1%患者社交明显减少或几乎不再参与；在适用患者中，67.9%因病减少工时、休假休学或离职辍学。认知或记忆力下降、肢体无力或瘫痪、语言表达或理解困难是高发功能损伤；同时焦虑或抑郁等情绪障碍多发，马文斌从临床观察指出，实际伴有抑郁或心理问题的患者比例可能更高，约六成患者存在不同程度情绪困扰。当患者合并3项及以上功能障碍时，高照护依赖、社交退缩、学业工作中断风险显著升高。

　　多重负担叠加是胶质瘤家庭的突出痛点。46.6%的家庭同时面临功能明显受限、严重经济影响、疗效评价非积极中至少两项难题，有复发或进展史家庭这一比例升至71.1%。即便是生存期更长、更容易被忽视的低级别胶质瘤患者，也有44.9%社交明显减少，45.4%适用者工作或学习受影响，不少家庭陷入因病致贫。

　　出院后的日常症状，是家属最棘手的难题。脑水肿（47.7%）、癫痫（30.6%）、便秘（29.9%）排在困扰首位。很多症状并不直接致命，却持续消耗患者与照护者精力，部分家属缺少应急处置知识，常常独自摸索。秦智勇提出，应将水肿、癫痫、排便、营养、认知康复等纳入常规随访清单，打通神经内科、康复、营养、缓和医疗多学科转诊通道，变被动救治为主动管理。

　　复发是胶质瘤家庭绕不开的难关。本次调研中315名患者经历过肿瘤复发或进展，复发次数越多，高照护依赖、累计高额自付、严重经济影响、疗效不佳的占比同步走高，复发3次及以上群体，相关风险占比普遍超八成。郭琤琤解释，肿瘤浸润性生长、血脑屏障限制、肿瘤耐药等是复发的核心原因。陈宝师提醒，影像上出现变化不一定是肿瘤复发，放射性坏死极易被误判为复发而盲目加用细胞毒药物，会加重伤害；多次复发患者依然可借助MDT多学科讨论，选择再手术、再放疗、临床试验、药物再挑战等方式延长生存、改善生活质量。

　　经济负担同样沉重。在披露费用信息的793例家庭中，37.8%累计自付费用超20万元，3.4%家庭自付超百万元，41.7%家庭曾借贷、变卖资产或因病致贫。经济压力存在明显城乡差距，农村家庭遭遇严重经济冲击的风险显著更高；创新疗法的高昂费用、医保覆盖不足，制约部分患者获得规范治疗。

　　秦智勇呼吁，疾病保障不能只着眼药品报销，还要兼顾异地就医、院外购药、交通住宿、照护者误工等隐性成本。马文斌介绍，胶质母细胞瘤已纳入国家第二批罕见病目录，IDH突变的少突胶质细胞瘤和星形细胞瘤也有望纳入，届时七成以上胶质瘤患者可按罕见病模式管理，将助力药物落地、降价，提升治疗可及性。

　　就医信息断点是另一重隐形负担。17.7%受访者曾经历误诊，78.7%的家庭依靠病友社群获取前沿信息，75%依托社交媒体，主治医生及科室排在第三位。治疗环节脱节、方案沟通不清、当地诊疗建议有限、病情解释不足等问题突出。不少家庭反复转诊、重复检查，试错成本高昂。

　　报告同时发现一个值得深思的现象：67.0%患者对已接受治疗方式给予积极评价，65.9%认可整体就医过程，但仅48.5%对目前整体治疗效果给予积极评价。患者期待的“好疗效”，是肿瘤控制、副作用可控、费用可负担、生活有质量的综合结果。患者诉求集中在扩大医保覆盖、加速新药新疗法研发、完善患者援助、重视生存尊严等方面。

　　秦智勇提出五项可落地改进方向：为患者出具易懂可留存的整合诊疗摘要、把长期症状管理纳入随访、关键节点同步筛查家庭照护与经济需求、推进远程MDT和县域转诊协作、介绍新疗法时同步说明证据、适用范围与支付门槛。

　　“临床随访不能只盯着影像片子。”多位专家一致表示，胶质瘤诊疗需要看见治疗 “下半场”，把独立生活能力、社会功能、家庭生存状态纳入疗效评价，完善全周期管理，让患者出院之后不再独自面对漫长的疾病考验。（张梦凡）