2024年2月29日，正值第十七个“国际罕见病日”到来之际，广州市红棉肿瘤与罕见病公益基金会携手“卡斯特曼之家”公益组织，共同策划了一场主题为“国际罕见病日，Castleman病「铃声引路」关爱义诊周”的特别活动。活动自2月26日起持续一周，旨在提升公众对罕见病Castleman病(又称“铃铛病”)的认知，减少漏诊和误诊现象，并为患者提供规范的诊疗建议。

　　活动汇聚了浙江大学医学院附属邵逸夫医院、中日友好医院、浙江大学医学院附属第一医院、广州医科大学附属第二医院等多家医院的顶尖医疗资源。血液科、病理科、神经内科、心血管内科、肾内科等多学科的专家及医护人员齐聚一堂，形成强大的医疗团队，为Castleman病患者提供系统的诊疗解答。

　　去年，Castleman病以“铃铛病”这一中文别名走入公众视野，其名称来源于疾病最常见的症状“淋大”的谐音。然而，由于该病的临床表现多样，极易与其他疾病混淆，导致误诊和漏诊的情况频发。本次联合义诊活动不仅跨越地域和学科界限，更致力于解决Castleman病诊疗中的核心问题。

　　浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科执行主任张瑾教授强调，Castleman病的规范化诊疗至关重要。通过多学科联合义诊，不仅能够帮助公众正确认识和了解Castleman病，还能有效缩短患者的确诊时间，降低误诊和漏诊率，让更多的患者受益。

　　活动期间，多家公立三甲医院的专家联合坐诊，从病理表现、临床分型、诊断路径及治疗方案等多个层面为Castleman病患者及其家属提供全面的诊疗指导。此外，活动现场还设置了H5自测问卷，方便患者和家属自我评估，提高疾病的早期发现率。

　　面对Castleman病在临床诊断上的挑战，浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科副主任医师姜浩教授指出，淋巴结病理检查是确诊Castleman病的金标准。为确保诊断的准确性，需要在病理符合的基础上，谨慎排除其他潜在疾病，并结合临床指标进行综合分析。

中日友好医院义诊活动图

　　中日友好医院血液科主任李振玲教授在活动中详细介绍了多中心型iMCD的特点和诊疗难点。她强调，建立多层次、多学科的诊疗体系对于提高Castleman病的诊疗水平至关重要。通过有序的多学科会诊，可以为患者提供从诊断到治疗的“一站式”服务。

　　中日友好医院病理科主任钟定荣教授呼吁，一线病理科医生应提高对Castleman病的认识，与临床医生紧密合作，打通从病理诊断到临床治疗的通路，为患者争取宝贵的治疗时间。

　　Castleman病作为一种较为罕见的淋巴增生性疾病，其发病率仅为2/10万人，且临床表现多样，诊疗难度较大。2018年，Castleman病被正式纳入《中国第一批罕见病目录》。

　　浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心吴文俊教授表示，我国首个且唯一获批治疗iMCD的药物司妥昔单抗纳入医保，为Castleman病患者带来了福音。这一举措极大地减轻了患者的经济负担，降低了治疗中断的风险，为患者提供了更多的生存希望。

　　此次义诊活动不仅为Castleman病患者提供了宝贵的诊疗机会，还通过深入的互动交流，增强了患者对疾病的认知和理解。浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心韩晓雁教授表示：“我们希望通过这样的活动，与更多的Castleman病患者建立联系，共同为战胜这一罕见病努力。”（李想）