5月27日，由中国IgA肾病协作组（IIgANN-China）科学委员会专业指导、诺华公司联合人民健康打造的《IgA肾病患者科普知识百问百答》正式上线。

  该科普作品积极响应《全民健康素养提升三年行动方案（2024—2027年）》号召，聚焦肾病科普短板，为广大IgA肾病患者及家属提供权威、通俗、实用的疾病指导。

  IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球肾炎，患者数量约460万，好发于青壮年，属于需终身干预的进行性慢性肾脏病，给患者个人、家庭及社会带来沉重负担。2025年，世界卫生组织已将肾脏疾病列为全球优先关注的重大非传染性疾病，肾脏健康成为亟待全社会重视的公共卫生问题。

  依据《健康中国2030规划纲要》健康教育工作要求，规范患者长期自我管理是延缓IgA肾病进展的关键。目前多数患者疾病认知薄弱、信息获取渠道繁杂，对诊疗标准、指标达标要求、日常管理规范缺乏清晰认知，极易陷入诊疗与管理误区。对此，本次上线的科普百问百答依托前沿诊疗指南与权威专家团队，打破大众认知误区，系统性普及专业医学知识，帮助患者科学应对疾病。

  该科普项目由北京大学第一医院张宏教授担任总负责，电子科技大学附属四川省人民医院李贵森教授担任总协调，联合中山大学附属第一医院陈崴教授、北京大学第一医院吕继成教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院谢静远教授及全国26位优秀肾内科医师共同审核编撰，专业性、权威性全程保驾护航。

  李贵森教授介绍，《IgA肾病患者科普知识百问百答》分为知识篇、达标篇、生活篇、治疗篇、共处篇五大核心板块，紧扣患者真实就医、养病痛点，结合多轮专家审核与患者反馈优化，以通俗图文解读专业知识，打造可落地、可实用的疾病管理工具。

  随着国内IgA肾病诊疗共识持续更新，临床诊疗已迈入精准时代。肾穿刺活检作为该病诊断“金标准”，可为治疗方案制定、疾病进展预判提供核心依据。《中国成人IgA肾病及IgA血管炎肾炎临床实践指南（2025）》明确提出分层分阶段治疗原则，围绕免疫炎症性损伤、非特异性损伤两大核心致病因素，结合患者疾病风险、活动度及慢性病变情况，制定个体化精准治疗方案，实现科学化、精细化长期疾病管理。

  科普内容明确了IgA肾病长期管理的两大核心指标，为患者自我监测提供清晰标准：一是蛋白尿控制，核心治疗目标为24小时尿蛋白定量持续低于0.5克，理想控制标准为低于0.3克；二是肾功能保护，需将估算肾小球滤过率（eGFR）年度下降速度控制在1 mL/min/1.73m²以内。同时，科普着重强调，IgA肾病易诱发感染、心血管疾病、代谢紊乱、肾性骨病、贫血等并发症，并发症规范化管理是疾病防控的重要环节。

  北京大学第一医院张宏教授表示，当前大众获取肾病科普信息杂乱，多数专业内容晦涩难懂，无法匹配患者实际需求，造成医患诊疗认知脱节。慢性肾病防控形势严峻，亟须普及权威科普，提升患者自主健康管理能力。

  “IgA肾病的诊疗和管理是一场漫长的马拉松，需要患者主动参与、医患协同决策。”张宏教授表示，本次集结全国肾内科专家打造的科普百问百答，旨在成为患者认识疾病、规范达标、科学生活、理解治疗、长期共处的实用帮手，助力更多患者延缓病情、远离透析，守护肾脏健康。（张梦凡）